Mittwoch, 23. Dezember 2015

auf Tour

Ich fasse es nicht; schon wieder ist ein Jahr vorbei.  Die schöne Adventszeit ist nun so gut wie vorbei, jetzt steht Weihnachten vor der Tür. 
wir  waren im Advent auf einer kleinen Weihnachtsmarktrundreise.  Es waren wirklich schöne Tage, in Städten, in denen wir noch nie oder schon oft waren :-) 
Mittwoch sind wir los und  wollen nach Erfurt. zwischendurch hielten wir spontan in Weimar. Das war nur ein kurzer Stop. Wir waren dann noch in Erfurt, Naumburg, Dresden und in Altkötzschen-broda. Es war überall schön. In Erfurt und Naumburg waren wir je zum ersten Mal. schöner war es in Erfurt, obwohl uns der Dom in Naumburg auch imponierte. Dieses Jahr haben wir so viele Weihnachtsmärkte besucht, wie sonst nicht in 4 Jahren zusammen :-)  
Diese Reise haben wir anlässlich unseres 5. Hochzeitstages unternommen mit dem Ziel, uns endlich Eheringe zuzulegen. Ha ha - ich dachte doch allen ernstes , man geht in Laden, sucht aus und kauft. nee. es gibt allen ernstes nur je Ring ein Muster in einer winzigen Minigröße.  Und dann waren sie plötzlich da - in einem Laden lagen sie: wunderschön und wie für uns gemacht. Wir wollten sie natürlich nicht in Erfurt bestellen und erst recht nicht liefern lassen.  Als wir wieder zu hause waren habe ich recherchiert und tatsächlich gibt es auch in Cottbus einen Juwelier, der diese Ringe vertreibt. So konnten wir sie wenigstens in der Nähe bestellen und heute haben wir sie abgeholt. Sie sind wunderschön und wenn der Weihnachtsmann da war, werde ich sie euch bestimmt zeigen. 
Mit den Weihnachtsvorbereitungen liege ich gut im Rennen. Morgen nach was besorgen und dann gehts auch schon ans Backen. Die Dezember-Geburtstage sind alle gefeiert und nun kommen Weihnachten und Silvester. 
Und dann kann ich euch endlich alle Geschenke zeigen, die ich schon seit Oktober "bearbeite". 



















Samstag, 12. Dezember 2015

Oberkiefer und Pfalsterallergie

Während ich im Krankenhaus war, kam der Bescheid der DAK für den Oberkiefer.  Mein Mann hat mir diesen erst mal nur per Whatsapp geschickt. Und ich dachte so... naja, Zahlen ähneln sich ja, da haut ja wenigstens hin.  Da hab ich aber nicht gesehen, dass das Koma an der falschen Stelle ist.

Kosten geplant:           15.352,16 €
Übernahme DAK:         1.560,70 €

Ich erspare es mir und euch, die Differenz, die für mich bleibt, hinzutippen. Erst recht erspare ich es mir, die Differenz dann noch mit dem Unterkiefer zusammenzuziehen. Na gut, es sind rund 23.000 €.
Als ich im Krankenhaus war, hat der Kiefernchirurg ja auch Visite bei mir gemacht und meinte so fröhlich, dass er sich mit mir mal unterhalten muss. Aber nicht heute. naja es wurde auch nicht an den anderen 5 Tagen.  Ich erinnere, dass wir Weihnachten mit den Zähnen fertig sein wollten.  Fertig bin ich , aber fix und fertig.

Es bleibt spannend, hebt mich aber nicht mehr an. Zähne sind so was von zweitranging.

Das Ergebnis von dem Allergietest ist auch da. Der Arzt hat mir am Dienstag schon den Allergiepass ausgefüllt in die Hand gedrückt.

Ich habe eine Allergie auf:

- Nickel
- Perubalsam
- Propolis

Was immer das  heißt...

Nickel ist klar, Modeschmuck, Silber-Weißgoldschmuck, Zahnklammern und noch vieles mehr und auch in Farben, Glasuren...

Perubalsam kommt vor in Medikamenten zur äußerlichen Anwendung, Duftstoff z.B. in Toilettenpapier,  Haarlotionen, Lippenstiften, Tabak, Zahncreme...

Propolis ist ein Kittharz, kommt u.a. vor in Lippenstiften, Mundwasser, Zahnpaste, Textilien, Kaugummi,  in den Klebstoffen von PFLASTERN

Da werd ich mal langsam alles nacheinander durchsuchen, wo was drin ist. und dann der Apotheke und der Hausärztin den Auftrag erteilen, mir Verbandszeug ohne dem rauszusuchen. Und vor allem, mir ne annehmbare Alternative zu dem Pflasterverband für die PEG zu bieten. Dieser Schlauchverband ist sicher keine Lösung für immer, er wird auch ziemlich labberig und damit ist die PEG nicht mehr genug fest gesichert.

Ich wünsch euch einen schönen 3. Advent.

Mittwoch, 9. Dezember 2015

Krankenhaus

ja, ich könnte mir im Advent auch was besseres vorstellen, als im Krankenhaus rumzuliegen, aber ich war tatsächlich drin. Die PEG ist nicht besser geworden und nach 10 Tage Antibiotika sollte ich mich ja bei der Oberärztin melden.  Hab ihr aus Zeitgründen einfacherweise Bilder gemailt und wurde direkt auf Station zitiert, für 2-3 Tage. Es waren 6.  Am 4. Tag wurde ich auf die Hautstation verlegt und das kam so:
Ich weiss ja schon seit 20 Jahren, dass ich eine Pfalsterallergie habe. Und das habe ich immer angegeben und auch gesagt. Ich laber das schon seit vorigem Jahr immer vor. Die PEG wird ja mit einer Schlitzkompresse befestigt, dann kommen 2 sterile Kompressen drüber und über den ganzen Salat dann noch mal ein grosses Pflaster. Das ganze nennt sich Pflasterverband.  Aus der Einstichstelle suppt und suppt es schon seit Sommer. Die Haut unter dem Pflaster ist immer mal mehr, mal weniger gereizt, entzündet, juckig.  In letzter Zeit sah es wirklich wüst aus. Gleich als ich auf der Station MKG angekommen bin wurde ein Abstrich gemacht. Es ging auch ratz fatz mit einem freien Bett. So schnell bin ich noch nie auf der Station eingezogen :-)  und dann hiess es : warten.
Donnerstag kam dann die Info, dass wohl Pilze dabei wären, aber kein Keime. Was gut ist. Es blieb bei Pilzen, die noch nicht mal der Rede wert waren.  Der ganze Schlamassel konnte nicht von den paar Pilzen stammen. Der Oberärztin habe ich zum x-ten Mal mitgeteilt, dass ich vermute, dass es von der Pflasterallergie kommt. Am Freitag wurde ich dann auf die Hautstation verlegt. Das hört sich einfacher an, als es ist. Ab 8 Uhr habe ich auf gepacktem Gepäck gehockt, 16.30 Uhr war ich endlich auf der Hautstation. So lange dauert das, bis die eine Station für die andere Station die Papiere fertig hat - obwohl die alles im PC-System haben...  Auf der Hautstation ging es auch sofort los: sofort ab zum Hautcheck. Super! Echt, das hat mich direkt gefreut. Ich konnte auch noch 2 Sachen abfragen und es wurde alles erklärt und es gab Entwarnung. Samstag bekam ich auf dem Rücken die ganzen Pflastersorten und Klebestoffe zum Testen aufgeklebt. Sonntag wurde ich entlassen. Gestern und heute war ich je noch mal auf Hautstation zum Auslesen des Testergebnisses. Gestern kristallisierte sich Nickel und heute dann die ganzen Pflaster. Habe direkt einen Allergiepass mitbekommen. Denn es wird in Zukunft schwierig für den Pflasterverband auf der PEG. Ich kann mir das noch gar nicht vorstelle. und muss in den nächsten Tagen mal in der Apotheke abfragen, was es da gibt. im Moment habe ich von der Hautstation einen sexy, weil netzartigen, Schlauchverband.  Es sieht verboten aus, wie ne Presswurst. Aber es hilft. Die Haut am Bauch habe ich mit einer Pilzsalbe eingesalbt , Kompresen drauf und dann diesen Schlauchverband.  Er hält bei mir ganz gut, aber optimal ist es natürlich nicht. Ich denke, als Alternative über Nacht geht es, aber so tagsüber muss es schon was straffes festes sein.  Ja so siehts aus. Und so gibts immer was neues. Es kommt immer irgendein schei... dazu. Warum muss ich denn bei jedem Rotz, der zu verteilen ist, HIER schreien???
Mit Fotos verschone ich euch lieber.
Gute Nacht und schlaft schön!!


Montag, 30. November 2015

Erklärendes Gespräch

Vorige Woche Montag war ich ja bei "meiner" Onkologin. Sie betreut mich seit Hodgkin 2003. Nach der Zungen-OP 2014 muss ich auch zu ihr wieder vierteljährlich.
sie nimmt sich sehr viel Zeit für mich und bereitet sich auch auf meine Fragen vor. Leider hat sie im Februar 2014 auch gesagt: "SO SIEHT ZUNGENKREBS NICHTS AUS" ...
Sie hat mich gefragt, ob CT oder Ultraschall seitens MKG gemacht wurde. ich sage nein und dass es mich wundert, warum die nicht nach Metastasen suchen.
Die Antwort ist: dass es unwahrscheinlich ist, dass ich Metas habe oder bekomme, weil sie den Tumor großzügig "im gesunden" entfernt haben und die Lymphknoten nicht befallen waren. Sie suchen eher nach was "neuem" Egal was ich hätte - beides wäre superblöd.

Das neue Antibiotikum für die PEG hat nicht angeschlagen. habe heute Abend Fotos gemacht und sie der Ärztin gesendet. Mal sehen, was morgen passiert. Irgendwie muss man das Problem doch mal in den Griff kriegen.




Montag, 23. November 2015

PEG ...

Wegen der PEG habe ich ja vor 3 Wochen ein Antibiotikum bekommen, welches ich 10 Tage eingenommen habe. Es wurde unter den Tabletten besser, aber weg wars nicht. Und 2 Tage nach Ende der Tabletten war auch zu merken, dass es wieder schlimmer wurde. Vorige Woche Montag war ich sowieso in Cottbus und bin kurz in die Sprechstunde reingeschneit. Es wurde noch mal ein Abstrich genommen und Freitag Nachmittag konnte ich mir im Krankenhaus das Medikament abholen. ich habe eine Besserung schon nach der ersten Tablette gespürt. Nun habe ich schon 3 von 10 und ich muss sagen - hilft schnell. Aber: warten wir es mal ab, wie es sich entwickelt, wenn die Tabletten fertig sind. Ich weiß noch nicht mal, ob es immernoch oder schon wieder Pilze sind, oder um welche Bakterien es sich handelt. Jetzt wurde mit dem neuen Antibiotikum wohl ein Rundumschlag gegen alles angestrebt :-)   Ich vermute u.a. auch eine kleine Entzündung, weil ich über der Einstichstelle eine kleine Schwellung habe, die auch ziept, wenn ich drauf rum drücke.  Für die Haut hat mir  mein Sanitätshaus-Vertreter eine tolle Salbe geschickt. Meine Haut rund um die PEG sieht schon ganz schön fürchterlich aus, dazu kommt die olle Pflasterallergie, die macht das nicht erträglicher. Vom Krankenhaus aus kannte ich nur die Cavilon - Lollis. Das sind so einmal-Einstreich-Stäbchen. Das war auch schon ein guter Hautschutz unterm Pflaster. Jetzt habe ich davon die Creme und die Haut hat es mir über Nacht schon gedankt. Sie besitzt auch viel Feuchtigkeit und trotzdem kann man ein Pflaster drauf kleben. Sensationell. Warum muss ich grad diesen kleinen Dingen, die mein Leben erleichtern , so lange hinterher rennen?? wie oft und vor allem, wem hab ich nicht schon alles von dieser Pflasterallergie erzählt und dass die Haut leidet. Man man. wenn es mich ständig juckt und ich mich ständig kratze, kann ja was nicht richtig sein. Das ging jetzt über ein Jahr. In Kreischa hat das voriges Jahr angefangen.

Von meinem Oberkiefer habe ich noch gar nichts gehört. Deswegen war ich vor ein paar Wochen schon beim Gutachter. Bevor ich den Bescheid darüber nicht habe, gehts ja erst mal nicht weiter. Ich bin schon sehr neugierig, was mir dem Unterkiefer passieren wird. Zur Erinnerung: der kostet 20.000 € und die Krankenkasse übernimmt rund 10.000 €. Ernsthafte Gedanken mache ich mir darüber aber nicht. Irgendwas wird schon irgendwann passieren.

Nun beginnt die Adventsszeit - und dieses Jahr passiert, was mir bisher erst einmal passiert ist: ich werde zum 1. Advent nichts geschmückt haben. Die Tage sind alle verplant und diese Woche sogar mit den schönen Dingen des Lebens. Mein Mann hat seine letzten Tage Resturlaub, wir haben unseren Hochzeitstag und wir sind zum ersten Advent verreist. Da kann doch die Schmückerei gerne mal warten.

Einen Vorgeschmack auf den Winter erlebten wir gestern auf einer langen Fahrt mit dem Wohnmobil.  Alles verlief reibungslos. die Fahrer waren alle "vernünftig" Wir haben keine Unfälle oder Crashs gesehen. Sonntag Abend - Verkehr Richtung Osten - hielt sich in Grenzen. Verkehr Richtung  Westen - Wahnsinn !!!! Wie viele Pendler sich immer wieder auf den Weg zur Arbeit machen. Wie viele Familien darunter leiden.  Das sind die Tage, an denen uns  so richtig bewusst wird, wie gut es uns geht. Mein Mann hat die Arbeit "vor der Tür" . Und ich hatte sie auch. Seit ich EU-Rente bekomme haben wir gelernt, Prioritäten zu setzen.  wir hoffen sehr, dass es immer so bleibt.

Kommt gut in den Advent!


Donnerstag, 19. November 2015

Krebs...

Das Leben und das Sterben und der Krebs.

Irgendwie nimmt es dieses Jahr kein Ende.
Erst meine "alte" Kurfreundin.
Dann der Vater einer Verwandten.
Dann die Freundin meiner Mutter und Mutter einer Freundin.
Dann jetzt eine Schulkameradin (und Schlukameradin o.g. Freundin)

Samstag habe ich aus der Zeitung erfahren, dass eine Schulkameradin gestorben ist.
ich habe noch nicht mal gewußt, dass sie krank war. Am Sonntag Vormittag habe ich
dann an 2 Schulkameradinnen ge-whatsappt, dass wir von der Klasse aus etwas tun
sollten.  Denn tot ist nur der, der vergessen wird. Und Grit ist nicht vergessen. Auch
wenn sie in der Nähe von Kiel lebte, niemand hat sie hier vergessen.  Ich habe dann
alle meine Kontakte spielen lassen, bin verschiedene Schulkameraden, die noch hier
wohnen, abgefahren und so konnte ich von 13 Leuten Geld für eine Karte einsammeln.
Da die Trauerfeier schon Dienstag war, bin ich Montag Abend noch zu der Mutter
gefahren. Ja was soll ich sagen. Könnt ihr euch ja denken. Eine Mutter, die ihr Kind
verloren hat, kann man nicht trösten, niemand kann das. wir haben zusamen geweint.
Sie hat nur gesagt, dass es alles fürchterlich ist.

Und so ungefähr habe ich es auch durch den Buschfunk gehört. Aber das kann ich
nicht öffentlich schreiben, weil es eben nur Gerüchte sind.

Aus diesem Grund - damit das Elend und das Leiden nicht länger unter den Tisch
gekehrt wird, werde ich auch ein öffentliches Tagebuch über eine öffentliche
Facebook-Seite, nur über den scheiß Dreckskrebs   schreiben. Wie konkret die
aussehen wird, weiß ich auch noch nicht. einen Namen habe ich schon mal spontan
entwickelt. ich werde das bis Ende November langsam entwickeln und euch dann
hier bekannt geben.

Liebste Grüße eure Petra


Montag, 2. November 2015

November

Ich hasse November. Zu viele Erinnerungen. Und obwohl es auch schöne Momente gibt und gab, ist mir der November nicht geheuer. Ich bin immer froh, wenn er um ist.  Es ist der grauste Monat, den ich kenne. Es ist permanent dunkel. Meistens jedenfalls.  2003 bekam ich im November die Diagnose Morbus Hodgkin und 2013 stellt der HNO eine dicke Zunge fest.  Vor 5 Jahren haben wir geheiratet und auch dieses Jahr fällt der erste Advent noch in den November. Spätestens, wenn die Advents-
beleuchtungen funkeln, bin ich wieder versöhnt.
Allerdings war das nicht immer so. Im Jahr 2005 hat mich eine leichte Depression im Griff gehabt. Ich hatte noch nicht mal Lust, adventlich zu schmücken. Und das gabs überhaupt noch nicht.

Heute hatte ich wieder Nachsorge bei der MKG-Chirurgie. Ich kann mich mit diesen Nachsorgen nicht anfreunden. Es wird kein Blut abgenommen und es werden keine "Bilder" gemacht. Irgendwie finde ich es zu lax. Mich würde wirklich mal interessieren, nach welche Kriterien mal ein Bild gemacht wird. Bildgebende Verfahren sind Ultraschall, Röntgen, CT, MRT. Das letzte CT hatte ich im März. Na gut, ich bin nicht scharf drauf. Ich hoffe nur, sie wissen was sie tun. Es wurde nur in Mund geguckt, Hals abgetastet und von Mund und PEG Abstriche genommen. Wahrscheinlich habe ich überall Pilze. Dafür war ich fix fertig. Ich kam auf den Parkplatz und der war knüppeldicke voll. in der Anmeldung sassen auch paar Leute und oben dann im Wartebereich der Ambulanz war es brechend voll, also es gab keinen Sitzplatz mehr. Und ein paar Stehplätze waren auch schon belegt.
Während ich mich anmelden wollte hat mich die Oberärztin direkt durchgewunken. und meinte so zu mir: "Was würde ich heute bloß ohne Sie  machen Schefferchen?"  Ich glaube, sie war froh, auch mal einen halbwegs normalen und netten Patienten zu haben.

Was ich sonst so mache, kann ich euch hier nicht verraten. Pssst....der Weihnachtsmann kommt bald. Genaues erfahrt ihr dann nach Weihnachten.


Mittwoch, 28. Oktober 2015

Gutachter

Hallo!
Heute war ja nun der Termin beim Gutachter für den Oberkiefer. Für ihn ist alles klar. bin gespannt, wie das dann die Krankenkasse sieht.
Er meinte dann am Ende zu mir, dass er schon Bedenken hatte, wegen mir. er hat meine Befunde alle gelesen und dachte "ach du schei..." Aber dann kam ich, er sah mich und er hat das gar nicht gleich auf die Reihe gekriegt. Normalerweise sind Menschen mit so einem Befund - ja keine Ahnung, ich jedenfalls machte einen überraschenden Eindruck, als ob ich "alles im Griff" und  mich arrangiert hab. naja, so kann man es auch sehen.  Ich versuche wirklich, das Beste aus meiner Misere zu machen. Was bleibt einem auch anderes übrig. Kopp in Sand stecken ist keine Alternative für mich.
Montag hab ich dann wieder mal Nachsorge bei der MKG. Die letzte ist dann 4 Monate her. Meine PEG macht auch wieder Zicken. Es  suppt wieder und schmerzt auch leicht. man man.  Aber so hatte ich es gelesen, es kann dauern, bis man so was wieder los wird.


Dienstag, 20. Oktober 2015

Zähne

Es tut mir leid, dass ich über nichts schöneres, als über Zähne berichten kann...

Die "Kostenübernahme" für die Implantatversorgung ist von der Krankenkasse gekommen. Die gute Nachricht: Sie übernehmen die 4 Implantate!!! Yeah!!!

                                                                            Kostenvoranschlag                      Leistung der KK


Zahnärztliches Honorar                                       2.906,53 €                                   2.880,55 €

Material- und Labor                                            1.899,59 €                                    1.899,59 €

Das war die gute Nachricht.



Nun kommen wir zur Prothetik, also zu dem, was auf die Implantate rauf kommt:

Zahnärztliches Honorar                                       5.891,85 €                                   2.512,62 €

Material - und Labor                                            9.522,40 €                                   3.471,79 €



Man muß kein Mathegenie sein um auf den ersten Blick eine Differenz zwischen Kostenvoranschlag und Leistung in Höhe von rund 10.000 € zu erkennen. Da fehlen mir wirklich die Worte... Also bekomme ich zwar 4 Implantate so gut wie bezahlt, aber der Rest macht mich arm. Und das ist nur der Unterkiefer.

Der Termin für das Gutachten Oberkiefer ist erst nächste Woche. Da erwartet mich noch Schlimmeres. Da der Oberkiefer nicht im Tumorgebiet lag, gibts da überhaupt keine Extrawurscht zu erwarten.  

Im Moment mache ich mir noch keine Gedanken darüber, wie es weiter geht. Vermutlich geht es dieses Jahr gar nicht mehr voran, denn ich bin nicht gewillt, auch nur einen Euro für unten zu investieren.  Der Unterkiefer wurde ja durchtrennt, damit auch das ganze Gebiss und es ist nicht mein Problem, dass er schief wieder zusammengewachsen ist und dass dann auch noch alle Zähne locker waren und die lockeren Dinger dann auch noch in Zweierreihe standen... Vermutlich läuft es dann doch auf ein Omagebiss im Glas hin :-(

Was meint ihr, wie soll ich vorgehen? Mir schwebt gerade vor, dass ich mal zur Krankenkasse fahre. Der Bescheid kam von Dresden, das wär für mich machbar. zum Glück ist es nicht Münster ;-)
Aber erst mal warte ich auf "oben"

Ich wünsch euch eine schöne Woche !!! Euer Petrus

Dienstag, 13. Oktober 2015

Die Mosel

... soll ja schön sein. Und auch die Gegend rund um und an der Mosel auch. So haben wir es gehört. Da wir dachten, dass der Herbst eine wunderschöne Mosel-Bereisungszeit ist und so sind wir diesen Herbst mal an der Mosel gewesen.

Zuerst haben wir 2 liebe Freundinnen besucht. Eine langjährigen "Hodgkin-Freundin" und eine Katzenfreundin. Beide wohnen bei Frankfurt/M. und sie lange quasi auf dem Weg. Für mich war das auch sehr emotional und ich war auch ganz schön aufgeregt. die Aufregung hätte ich mir aber sparen können, denn wenn man so viele Jahre eine Freunschaft pflegt, kann man sich gegenseitig eigentlich gar nichts mehr vor machen, man kennt sich schon ganz schön gut. Auch von Bildern. Ich kam mir gleich heimisch vor, als ob ich schon mal da war. genau so, wie ich es mir vorgestellt habe. Schön wars bei euch, Mädes!

An der Mosel war es auch schön. umso weiter runter man kommt, umso schöner wird es. Am schönsten war es zwischen Cochem und Trier. Die Stadt Trier selbst hat mir gar nicht so übermäßig gut gefallen.  Wahnsinn ist auch, dass es so viele Stellplätze und Campingplätze gibt. Einige waren sogar voll, bei einem anderen haben wir den letzten Platz bekommen. wiederum andere waren halb leer. Wir haben sogar einen kleinen Abstecher nach Luxemburg machen können. Am Ende der Woche haben wir uns auch noch Rothenburg ob der Tauber angesehen. Diese Stadt ist ja auch voll irre. Absolut sehenswert und empfehlenswert.  Es war unheimlich schön dort. Ich muss dazu sagen, das Wetter war ja auch tiptop. Jeden Tag blauer Himmel und volle Kanne Sonne.  die letzte Station war der Natur- und Herbstmarkt im Wasserschloß Klaffenbach, wo wir noch meinen Neffen und seine Frau getroffen haben.

Insgesamt war es eine erlebnisreiche Woche. Ich bin selber noch ganz begeistert von den schönen Tagen. Der einzige Wermutstropfen war der Stau. wir hatten in der einen Woche so viel Stau, wie wir auf den ganzen Italienfahrten insgesamt noch nie hatten.


Lahnstein 




Deutsches Eck Koblenz











  Übernachten in  Burgen








Cochem






 Bernkastel-Kues
















Trier





Rothenburg ob der Tauber












Wasserschloss Klaffenbach 








Hundchen k.o.