schon wieder Lightwriter

Die Beschwerde an die DAK habe ich noch mal überarbeitet. Sie ist nun online bei der DAK,  gleich bei Facebook, per Post sind sie an die DAK Bearbeiterin, DAK Vorstand und an das Bundesversicherungsamt als übergeordnetem Organ der DAK  unterwegs. Beim BVA habe ich gleichzeitig gebeten, dass sie als aufsichtsratsrechtliches Organ einschreiten. Ja so heißt das. Empfehlung vom Gesundheitsministerium. Hab ich mir nicht selber ausgedacht :-)
Die DAK habe ich freundlicherweise noch um eine Einzelfall-entscheidung gebeten.  Ich lasse jetzt die Sachen laufen. Verlieren kann ich eh nichts. 

So...eigentlich wollte ich am Wochenende bissel was nähen. Gestern habe ich schon zugeschnitten und ganz gut vorbereitet. Da wußte ich auch noch nicht, dass der ganze Schreibkram so lange dauert. 

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, bei uns herrrscht trübe Suppe, aber es schneit. Was ich allerdings auch nicht grad toll finde.

Kampf um den Lightwriter sL 40 connect

Ich beabsichtige, folgende Beschwerde via Facebook zu veröffentlichen. 

Sehr geehrte Damen und Herren meiner Krankenkasse,

hiermit beschwere ich mich darüber, dass Sie mir die Kommunikationshilfe „Lightwriter SL 40 connect“  verweigern.

Bitte prüfen Sie dringend meinen Fall - denn ich bin ein Einzelfall, ein Sonderfall - der einer Einzelfallprüfung bedarf.  Aus meinen Akten ersehen Sie, dass ich keine Zunge UND keinen Kehlkopf mehr habe.  Mir ist es nicht mehr möglich zu essen und zu sprechen. Mir wurden 2 Sinne geraubt, Riechen und Schmecken - ohne dass ich irgendwas dafür kann. Nicht essen zu können ist schon die Hölle, aber ich versichere Ihnen, nicht sprechen zu können, ist schlimmer als Heimweh und Hunger. Ich bin weder Alkoholiker noch Raucher. In meinen Akten können Sie alle meine Arztbesuche erkennen, die ich wegen dem Zungenproblem unternommen habe. Hätte der HNO eher gehandelt - wäre mir viel erspart geblieben. Ich beantrage, dass mir die bestmöglichen Hilfsmittel zur Verfügung gestellt werden, die ich möchte.  ich werde nie wieder aus eigener Kraft sprechen können - noch nicht mal mit Sprechhilfe. Es liegt Ihnen ein logopädisches Gutachten der Bavaria Klinik vor, wo eindeutig hervorgeht, dass der Lightwriter für mich am besten geeignet ist. Ich kann blind schreiben, ich habe es gelernt. Ich kann auf einem Touch-Gerät nicht blind schreiben. Bei dem Lightwriter kann ich  Texte einspeichern und die dann beim Arzt abspielen, was für jeden Arzt eine enorme Zeitersparnis ist. Für den Fall, dass mal  was zu sagen ist, was nicht jeder hören soll, hat der Lightwriter ein 2. Display, so dass mein Gegenüber schon  mitlesen kann, während ich schreibe.  Außerdem ist der Alarmknopf wichtig - so dass ich mal im Haus um Hilfe rufen kann, ich kann mich sonst nicht äußern! Ich kann noch nicht mal „Piep“ machen.  Im übrigen habe ich den Hausnotruf schon zweimal beantragt, einmal über das DRK und einmal ich selber - das ist so ein wichtiges Hilfsmittel, aber da krieg ich keine Antwort.  Ich weiß noch nicht mal, ob die Anträge eingegangen sind oder nicht. Selbst telefonieren und simsen ist mit dem Lightwriter SL 40 connect möglich.  Ich schlage Ihnen ein persönliches Gespräch mit mir vor, damit Sie sich von meiner Lage ein Bild machen können.  Diese Vorgehensweise: entweder ich nehme ein TalkPad oder ich kann den Lightwriter selbst bezahlen - geht einfach nicht. Es wird weder mitgedacht, noch sich in meine Lage versetzt. Ich habe wirklich den Eindruck, dass Sie nicht ahnen, in welchem desolaten Zustand ich bin.

Der Lightwriter ist der einzig akzeptable Ausgleich meiner Behinderung, nicht mehr,  und vor allem : nie mehr,  sprechen zu können. Er wird zwar meine Stimme und meine Sprache nicht ersetzen und auch nicht wiederbringen, aber ich werde wieder unter Leute kommen und  mich verständlich machen können und somit wieder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Eins kann ich Ihnen noch versichern, ich würde Himmel und Hölle in Bewegung setzen, damit ich diese Krankheit niemals bekommen hätte.

Diese Beschwerde geht an meine persönliche Bearbeiterin der DAK,  an das Bundesversicherungsamt und an die 3 Herren vom Vorstand der DAK, sowie an regionale Medien.

Verstimmte Grüße aus Sch.

Petra S.

Unsere Katzen

Im Jahr 2011 sind wir zu 2 kleinen Kätzchen gekommen, wie die Jungfrau zum Kinde. Das Hündchen hat auch seiner Gassirunde 3 Kitten aufgespürt. Sie waren noch ganz klein und winzig, das war an einem Montag. Ich dachte noch, mit meinem sonnigen Gemüt, dass die Katzenmutter bestimmt kommt. Dienstag waren die Kitten immernoch da, sowie Mittwoch und Donnerstag auch. Sie wurden immer schrei-iger und jammriger. Freitag waren sie plötzlich nur noch zu zweit. und da war klar, wir müssen was tun. und anstatts uns erst mal kurz zu informieren oder womöglich katzenmilch einzukaufen, haben wir kurzerhand die beiden Mietzen nach hause geholt. Sie hießen erst mal Paul und Paula. Samstag früh konnten wir dann erst in Zooladen wegen der Milche fahren und ich dachte schon, es ist zu spät. Aber Glück gehabt. wir haben die Kätzchen gut "um die Runden" gebracht. Wir haben sie quasi mit der Hand aufgezogen und es wurden ganz zahme schmusige Kater. Ja Kater - nichts mit Paul und Paula. Am Dienstag waren wir dann bei der Tierärztin (TÄ) Sie meinte, die Kätzchen sind gerade mal 2 Wochen alt. Also wurden sie mit 1 Woche schon ausgesetzt. Es waren 2 Kater - und hießen ab da Max und Moritz.

Sie haben sich wirklich zu stattlichen Katern entwickelt. 

Max ist der schwarz weiße und Moritz ist der getigerte. 

Max ist leider am 5.10.2013 ums Leben gekommen, er geriet unter den Zug. 

Nach einem Monat, im November 2013 zog die kleine Lucy bei uns ein.  

Da Moritz ja gewohnt war, zu zweit zu sein, haben wir ihm eine Kumpeline organisiert.

Sie sollte ins Tierheim ziehen und da ich mich über Facebook bereits mit diesem Tierheim  kontaktet habe, habe ich auch gleich das Bild von Lucy gesehen - es war Liebe auf den ersten Blick. 

Moritz war anfangs etwas schüchtern...

aber sie freundeten sich bald an

Lucy ist mit Lilli aufgewachsen

Da Lilli auch ein zu hause mit Freigang bekommen sollte und außerdem mit Lucy aufgewachsen ist, haben wir Lilli im Februar 2014 zu uns geholt. 

Seit dem 12.12.2014 wird Lilli vermisst und Moritz und Lucy sind wieder allein. 

Alle drei Katzen haben nicht miteinander gekuschelt. Auch Lucy und Lilli haben wohl vergessen, dass sie sich mal sehr lieb gehabt haben. So hatte ich das Gefühl, dass wir drei Einzelkatzen hatten. 

Lilli - unsere Schmusesuse - unser Lilli-Feger hatte wirklich eine schöne Zeit bei uns. sie hatte auch kein Heimweh. Schon am ersten Abend hat sie mich bekuschelt und an mir geklebt.  

Sie ist wirklich unser Sonnenschein. 

Mit Sunny verstehen sich alle Katzen gut!

Nun habt ihr einen Einblick in unseren Zoo! 

wir haben unseren Kater Max immer dabei - es steht ein Foto von ihm und von Lilli werde ich auch eins hinstellen, damit sie immer und wie immer mittendrin sein kann. 

Die kleine Lilli ist immer noch weg. Eine Suchanzeige in der Zeitung hat auch nichts gebracht. Es haben zwar 2 Leute angerufen, die Katzen gesehen habe, aber die Beschreibungen passten nicht zu unserer. 
Vermutlich wird es so sein, dass ihr was zugestoßen ist, aber was? Da die Nachbarskatze auch weg ist, liegt die Vermutung nahe, dass beide aus den selben Gründen weg gekommen sind. Die Nachbarskatze war auch eine Glückkatze, auch schildplatt, auch 3 kg. Das kann kein Zufall sein. 

Das ist Nachbarskatze:

und jetzt kommt unsere Lilli :-( 

Nachsorge Onkologie

Heute war ich in Cottbus bei meiner Onkologin und sie hat mir symbolisch eine Medaille verliehen

- weil ich gut aussehe

- weil ich viel ausgeglichener bis

- und weil ich alles so gut meistere. 

Sie hat auch wieder den Hals abgetastet und Ultraschall von den Abdomen gemacht.  Und nichts gefunden.  Blut abgenommen wurde gleich am Anfang. Der nächste Termin ist in 3 Monaten. 

Es ist schon komisch, wie sich das alles verlagert hat. "Früher" hatte ich so viel Schiss vor diesen Nachsorgeterminen, konnte wochenlang nicht schlafen, habe unterwegs alle WC´s belagert - und nun, isses der entspannteste Termin geworden.  

Die Diagnose Morbus Hodgkin bekam ich Ende 2003. Die Chemo dauert von Dezember 2003 bis März 2004, die sich daran anschließende Bestrahlung von April bis Mai 2004. Ich wurde mit 37 Gray oberhalb des Mediastiniums bestrahlt.

Klar - ich habe sogar dafür unterschrieben, dass ich zur Kenntnis genommen habe, dass Zweittumore auftreten können! und alle haben mich beruhigt.   der Hautarzt meinte sogar mal, ich soll nicht alles glauben, was ich lese. Den werde ich bei Gelegenheit mal aufsuchen... 

haha. nach 10 Jahren glaubte ich mich sicher und bekam im Juni 2014 die Diagnose  Zungengrundkarzinom um die Ohren gedonnert. und da ich weder rauche und auch in den letzten 10 Jahren kaum was getrunken habe und damit nicht gesoffen habe, kann es nur von der damaligen Bestrahlung kommen.  Denn ein Zungengrund-karzinom ist eine typische Raucher-und Säuferkrankheit.

Dazu fällt mir auch nichts mehr ein. 

Über diese Krankheit, die OP und die Folgen habe ich ausreichend in meinem alten Blog philosophiert. Dort haben wir zusammen gelitten, geweint und gehofft.    

Hin und wieder wird hier das Thema "Krankheit" auch zur Sprache kommen.  Läßt sich ja nicht umgehen. 

Ansonsten bin ich mit Logopädie, Physiotherapie und Rehasport ziemlich gut ausgelastet. 

Unsere Katze Lilli vermissen wir schon über 4 Wochen , gestern war es ein Monat. Sie ist eine kleine Glückskatze, hauptsächlich Schildplatt. Von unseren dreien ist sie die einzige die sich mit mir abgib, mich beschmust und bekuschelt.  Blöderweise verschwand 4 Tage vorher auch Nachbarskatze, auch eine Schildplatt, auch rund um 3 kg. Allerdings erst ein halbes Jahr alt. Lilli ist schon 2,5, aber eben mit ihren 3 kg sehr klein und zart. Da alle anderen Katzen der Straße, die Dickusche, alle noch da sind, vermuten wir, dass unsere Katzen nicht zufällig verschwunden sind. Das wäre wirklich ein großer Zufall.  in den nächsten Tagen stelle ich euch unsere Katzen vor! 

Ich wünsch euch einen schönen Dienstag!! 

Zungengrundtumor

Heute vor einem halben Jahr wurde ich operiert. Ich hatte einen Zungengrundtumor.  Mir wurde die Zunge entfernt, leider auch der Kehlkopf. Eine neue Zunge, genannt "Lappen" wurde mir eingenäht. Dieser Lappen wurde aus dem rechten Rücken entnommen.  Jetzt bin ich schon seit einem halben Jahr stumm. Unglaublich. Ich komme mir manchmal selber vor, wie im Film. 

Ich hatte auch zahlreiche Begleiter und Daumendrücker dabei:

Hier mein Ausblick:

und Genesungswünsche gab es viele, auch viele Besucher und zu viele liebe Menschen, die an mich gedacht haben und mich besucht haben, die mir mit Worten und Taten Mut gemacht haben: 

Besonders erwähnen möchte ich hier das Mutmachbuch: 

Ein besonderes Buch von besonderen Menschen. 

Mein neuer Blog

Neuer Blog 

Da mir ja der alte Blog nicht gefällt und nur aus der Not heraus geboren wurde, möchte ich gerne einen neuen haben, der auch bebildert wird. 

Es soll in dem neuen Blog auch nicht nur um Krankheit gehen, sondern auch um die schönen Sachen im Leben. Für uns sind das unsere Katzen, unser Hundchen, Motorradfahren, Reisen, Camping, Lesen, Handarbeiten.  

Und das bin ich, 46 Jahre alt und hab schon ganz schön was erlebt. 
Den Nicknamen "Purmaus" habe ich schon seit vielen Jahren. Ich war mal ein ganz großer Pur-Fan! Ok, bin ich eigentlich auch immer noch :-)  Ich habe viele schöne Konzert mit PUR erlebt.