RLS

Das RLS-Syndrom ist eine äußerst lästige Krankheit der "unruhigen Beine", die ich von meinem Vater geerbt habe. Ich habe das, rückwirkend betrachtet, schon als 20-jährige gehabt, Bin nachts aufgewacht, weil ich immer mit den Beinen wackeln mußte.  Und dann war an Einschlafen nicht mehr zu denken. Aber es sollten noch über 20 Jahre vergehen, ehe die "Krankheit" festgestellt und behandelt werden konnte. So ging es dann über viele Jahre, dass ich "nur" nachts dieses Gefühl hatte, ständig die Beine bewegen zu müssen. Mit was hab ich mir die Beine nicht alles eingschmiert...  ;-)
Im Laufe der Jahre wurde es dann so, dass es mit dem Einschlafen nicht mehr gut klappte wegen der Wackelei. Ganz verrückt wurde es, als ich abends nicht mal mehr in Ruhe Fernsehen gucken konnte, weil ich nicht wußte, wie ich in Ruhe sitzen soll.  Irgendwann, ich denke mal 2006-2007 war ich dann so unzufrieden, dass ich beim Neurologen war. ja irgendwie war klar: Restless Legs.  Zuerst gabs es "Restex", dann "Pramipexol", denn ist liegt der Teufel im Detail. Um so mehr Tabeletten, um so schneller entwickelt sich die Krankheit voran, man rennt also immer dem eigenen Schwanz hinterher und dreht sich im Kreis. nun ist auch die Pramipexol-Phase vorbei. Seit 10 Tagen nehme ich das Neupro-Pflaster und habe Pramipexol erfolgreich ausgeschlichen. Es können übelste Nebenwirkungen auftreten, ich hatte keine Schwierigkeiten damit. Bis auf heute Nacht:  Da ich ja an der Magensonde und am Stoma-Pflaster eine "feine" Pflasterallergie habe, muß ich mich bemühen, ständig das Neupro-Pflaster an anderen Stellen zu kleben. Und jede Stelle soll man nur einmal in 14 Tagen bekleben. also muß ein System her. bis jetzt habe ich es haut-technisch gut vertragen. Gestern Abend habe ich mir eins auf den Oberschenkel geklebt. Ist in der Anleitung auch so vorgesehen, dass Oberschenkel geht. nur schlafen konnte ich nicht... bis halb 4 nicht, halb 5 hat es mich endgültig aus dem Bett getrieben. Hab mich direkt mit einer Tasse Tee bewaffnet und mich an den PC gesetzt und siehe da, lt. einem RLS-Forum haben viele Leute das Problem, dass die Pflaster an verschiedenen Körperstellen geklebt, auch unterschiedlich wirken. Nacken und Oberarme sind dann wohl die besten Stellen, Oberschenkel die schlechtesten. Na gut, wieder was gelernt.  Ich hatte schon Bedenken, dass es jetzt losgeht mit Nebenwirkungen oder dass es was mit dem Ausschleichen zu tun hat. Dann werde ich ab heute lieber nicht mehr auf dem Oberschenkel kleben.
Halb 5 habe ich noch eine Restex-Tablette eingeworfen und von halb 6 bis halb 10 habe ich dann geschlafen... Dementsprechend "zerknittert" bin ich heute...
Ich wünsch euch allen einen schönen sonnigen Frühlingsmittwoch

               

Sport frei

Seit Anfang Januar gehe ich ja ins Fitness-Studio. 2 mal die Woche soll ich gehen, kann ich gehen, schaffe ich aber nicht immer.  ich geh dann schon an anderen Tagen, meistens klappts dann doch irgendwie.
zur allgemeinen Aufwärmung gabs anfangs 15 Minuten Radeln, das hab ich abgewählt und bin auf Laufband umgestiegen. Das macht mir nicht nur viel mehr Spaß, sondern ist auch besser für meine Knie. Danach gehe ich in den Kraftraum und mache an verschiedenen Geräten Übungen für Rücken, Schultern, Nacken, Beine - alles möglich. Einige Sachen gehen nicht wegen meinem linken Arm. Mittlerweile probiere ich auch andere Geräte, so weit sie gehen. oder ich lass mich mal in die Seile fallen, Arme nach hinten und so weit hoch wie möglich, dass ich mehr aus meiner zusammengezogenen Haltung rauskomme. Danach gehe ich noch mal aufs Laufband, heute wieder 30 Minuten. Und ich könnte noch mehr. ab und zu renne ich auch mal 2 Minuten - so viel schaffe ich schon am Stück, überwiegend laufe ich aber straff 6 kmh. Hab dann einen MP3-Player auf den Ohren  und dann gehts los.

PUR auf Tour

Yeah - es geht wieder los.  Das letzte Mal war ich am 3.11.2003 im Velodrom.
An dem Tag hab ich die Diagnose "Lymphdrüsenkrebs" bekommen. Am
Abend dann das Konzert, wo Hartmut auch von seinem Vater gesungen hat.
Das war schon ein krasser Tag. Manche Daten im Leben vergißt man nie.

Wie ich aus der Zeitung entnehmen konnte, ist David auch bösartig erkrankt.
Ich  habe gelesen, dass ihm die Mandeln rausgenommen wurden und es dabei entdeckt wurde.
Ich wünsche ihm alles Gute, vor allem, dass er seine Stimme wieder gebrauchen kann. Er ist
ja Sänger und ohne Stimme -alles doof.

noch 4 mal schlafen

...dann wird unser Traum wahr.
...dann träumen wir nicht mehr,
...dann leben wir unseren Traum.

Nach :

diesen ganzen Reisegefährten beginnt am

 Dienstag eine neue Ära des Reisens.

Lasst euch überraschen und seit gespannt  :-) 

Der war Objekt unserer Begierde.

Leider keine Klimanalage

(minimum im Fahrerhaus) 

Also der ist es schon mal nicht geworden.

ach guck mal, Solarpaneel, SAT-Schüssel, 

das sieht doch gut aus.

Frühstück

So sieht mein Frühstück per Magensonde aus:

Also alles ziemlich unspektakulär. 

Mittag und Abend sieht es übrigens 

sehr ähnlich aus. Es sei denn, ich koch mir was. 

Über Ernährung bei Magensonde werde ich noch näheres berichten. 

Träumen kann man ja mal

Wie man sieht, campen wir gerne und lieben die Nähe zum Wasser. 

Hier stehen wir mit dem Wohnwagen am Gardasee

 und hier mit dem gemieteten Wohnmobil - auch am Gardasee

 hier stehen wir in Warnemünde auf dem großen Stellplatz "am Bahnhof" Super, früh aufzuwachen und die riesen Liner schippern an einem vorbei ! 

Nachsorge HNO

Am Montag war schon wieder Nachsorge in der HNO Ambulanz, CTK Cottbus. Alles ok. Beim Ultraschall haben sie 2 kleine LK gefunden, vor 3 Monaten hatte ich nur einen. Bei mir macht es da zwar tatütata, aber die Ärzte zucken sich nicht.  Also keine Gefahr.  Es waren 4 Ärzte mit mir beschäftigt und ich war eine Dreiviertelstunde bei denen. Das ist das Schöne an der HNO, die haben immer ein Ohr, nehmen sich immer Zeit. Das war schon so, also bei denen 2 mal auf Station war. Das war schon so, als sie mir die Diagnose mitgeteilt haben und jetzt ist es immer noch so. Obwohl ich ja kein Patient mehr von ihnen bin. Aber mit dem Tracheostoma gehe ich lieber da hin. Auf der MKG (Mund Kiefer Gesicht) kümmert sich ja niemand um das Stoma. Stoma ist Hals. also das wird strikt getrennt. Die beiden Stationen werden demnächst auch zusammen gelegt. Die MKG ist noch im Altbau, die HNO im alten Neubau.  habe dann auch noch mal gefragt, wie sie das dort sehen, mit Zungenspitze lösen, die Oberärztin meinte, ich hab gar keine richtige Zungenspitze. das wäre alles Mundboden. Vielleicht könne man ein Ersatzteil dran nähen. Nun ja, wir sind dann vom Thema abgekommen und wenn ich in 3 Wochen auf Station bin, muß ich da unbedingt noch mal nachhaken, ob das was möglich ist. 
Ansonsten sind sie begeistert von mir und ich vermute auch, beeindruckt. Das betonen sie ja alle, dass sie Respekt haben, wie ich damit umgehe. Ehrlich gesagt, warte ich ja selber auch noch auf den Tag, wo es reinhaut.  Ich hoffe es nicht, aber vorbeugen kann man auch nicht wirklich. Beim Hodgkin kam das "Loch" ja ein Jahr nach der Diagnose. ich gehe aber davon aus, dass es dieses Mal nicht genau so verläuft. 
Heute habe ich nur einen Termin: Massage. Da ich so viel Zeit habe, werde ich mich nun den ernsten Dingen des Lebens widmen: der Steuererklärung!
Sonnige Grüße, eure Petra

kranke Tiere

Gestern hatte Sunny seinen Termin für die Zahnreinigung. Zum Glück mußte die Tierärztin doch keinen Zahn ziehen.  Alles ist in Ordnung. Das hat mich sehr gefreut. Die Zahnreinigung wurde ja in Vollnarkose gemacht, er war gegen Mittag schon wieder recht fit. Trotzdem hat er  am Tag ziemlich viel geschlafen.

Morgen früh müssen wir mit principessa Lucy zum Tierarzt. Ja und das zum Sonntag! Aber was muß, das muß.  Dienstag schon kam sie gegen 17 Uhr halbwegs wütend reingestapft, legte sich in ihren Filzkorb und schlief dort bis 7 Uhr. Früh nahm mein Mann sie mit in die Küche um sie mal zu begutachten, aber da hat er noch gar nichts festgestellt. Sie schlief dann wieder bis Abend! 24 Stunden ohne Fressen, ohne Klöchen! Mittwoch durfte man sie dann auch nicht streicheln, dann hatten wir den Eindruck, es ging wieder, Donnerstag konnte mein Mann sie dann mal abtasten und hat gemerkt, dass was mit dem Schwanz nicht stimmt. Gestern meinte die Tierärztin: beobachten. Sie geht ja raus und frißt auch. heute nun kam sie wieder von draußen rein und ging direkt 2 mal aufs Klöchen, aber sie knurrte auf dem Klo und nichts passierte. Also wie die TÄ angerufen, dass wir heut oder morgen kommen. und so wie das Telefonat zu Ende war, fing Lucy an sich wie blöde zu lecken und da haben wir dann gesehen, dass sie eine Wunde am Oberschenkel hat, wo jetzt der Eiter rauskam und sie das aufleckte. Dass sie so eine Wunde hat, haben wir gar nicht gesehen, erst jetzt, wo sie offen ist.  Das muß ja auch weh getan haben. Sie konnte sich ja auch nicht auf ihren Po setzen, rutschte immer gleich auf eine Arschbacke. Ich denke, morgen wird sie ein Schmerzmittel und AB bekommen und dann wirds wieder gut sein. und ihre Klogänge werden einfach nur weh getan haben. Die arme Maus. 

im wahrsten Sinne des Wortes  :-)

Fleißig ist sie ja schon, die Lucy! 

Anfang Februar hat uns Lillis und Lucys frühere Dosine besucht und hat mir was schönes mitgebracht: 

Darüber habe ich mich sehr gefreut und habe meine kleine Schmusesuse Lilli so immer bei mir.
Sie ist schon was besonderes, die kleine Herzensbrecherin. wenn ich nur wüßte...

Dieser  ist unser neuer Mitbewohner. Er hat ziemlich viel Platz zum Kühlen und Gefrieren. Dennoch ist er nicht zu groß. Gerade richtig - würde ich sagen. Er ist mit seinen 1.74 m auch nicht zu hoch. So einen 2-Meter-Riesen wollte ich nicht. Erstens wäre die ganze Küche voll und außerdem - wer kommt denn ins obere Fach?? ich nicht. und mit dem linken Arm schon mal gar nicht. Alles steht in Reichweite, sehr bequem. Das große Tiefkühlfach ist zum Ausziehen und dann noch mal in 3 Schubladen unterteilt.

Und jetzt wünsche ich euch eine gute Nacht. In der Zwischenzeit ist es Sonntag geworden. Schlaft gut!