Montag, 30. November 2015

Erklärendes Gespräch

Vorige Woche Montag war ich ja bei "meiner" Onkologin. Sie betreut mich seit Hodgkin 2003. Nach der Zungen-OP 2014 muss ich auch zu ihr wieder vierteljährlich.
sie nimmt sich sehr viel Zeit für mich und bereitet sich auch auf meine Fragen vor. Leider hat sie im Februar 2014 auch gesagt: "SO SIEHT ZUNGENKREBS NICHTS AUS" ...
Sie hat mich gefragt, ob CT oder Ultraschall seitens MKG gemacht wurde. ich sage nein und dass es mich wundert, warum die nicht nach Metastasen suchen.
Die Antwort ist: dass es unwahrscheinlich ist, dass ich Metas habe oder bekomme, weil sie den Tumor großzügig "im gesunden" entfernt haben und die Lymphknoten nicht befallen waren. Sie suchen eher nach was "neuem" Egal was ich hätte - beides wäre superblöd.

Das neue Antibiotikum für die PEG hat nicht angeschlagen. habe heute Abend Fotos gemacht und sie der Ärztin gesendet. Mal sehen, was morgen passiert. Irgendwie muss man das Problem doch mal in den Griff kriegen.




Montag, 23. November 2015

PEG ...

Wegen der PEG habe ich ja vor 3 Wochen ein Antibiotikum bekommen, welches ich 10 Tage eingenommen habe. Es wurde unter den Tabletten besser, aber weg wars nicht. Und 2 Tage nach Ende der Tabletten war auch zu merken, dass es wieder schlimmer wurde. Vorige Woche Montag war ich sowieso in Cottbus und bin kurz in die Sprechstunde reingeschneit. Es wurde noch mal ein Abstrich genommen und Freitag Nachmittag konnte ich mir im Krankenhaus das Medikament abholen. ich habe eine Besserung schon nach der ersten Tablette gespürt. Nun habe ich schon 3 von 10 und ich muss sagen - hilft schnell. Aber: warten wir es mal ab, wie es sich entwickelt, wenn die Tabletten fertig sind. Ich weiß noch nicht mal, ob es immernoch oder schon wieder Pilze sind, oder um welche Bakterien es sich handelt. Jetzt wurde mit dem neuen Antibiotikum wohl ein Rundumschlag gegen alles angestrebt :-)   Ich vermute u.a. auch eine kleine Entzündung, weil ich über der Einstichstelle eine kleine Schwellung habe, die auch ziept, wenn ich drauf rum drücke.  Für die Haut hat mir  mein Sanitätshaus-Vertreter eine tolle Salbe geschickt. Meine Haut rund um die PEG sieht schon ganz schön fürchterlich aus, dazu kommt die olle Pflasterallergie, die macht das nicht erträglicher. Vom Krankenhaus aus kannte ich nur die Cavilon - Lollis. Das sind so einmal-Einstreich-Stäbchen. Das war auch schon ein guter Hautschutz unterm Pflaster. Jetzt habe ich davon die Creme und die Haut hat es mir über Nacht schon gedankt. Sie besitzt auch viel Feuchtigkeit und trotzdem kann man ein Pflaster drauf kleben. Sensationell. Warum muss ich grad diesen kleinen Dingen, die mein Leben erleichtern , so lange hinterher rennen?? wie oft und vor allem, wem hab ich nicht schon alles von dieser Pflasterallergie erzählt und dass die Haut leidet. Man man. wenn es mich ständig juckt und ich mich ständig kratze, kann ja was nicht richtig sein. Das ging jetzt über ein Jahr. In Kreischa hat das voriges Jahr angefangen.

Von meinem Oberkiefer habe ich noch gar nichts gehört. Deswegen war ich vor ein paar Wochen schon beim Gutachter. Bevor ich den Bescheid darüber nicht habe, gehts ja erst mal nicht weiter. Ich bin schon sehr neugierig, was mir dem Unterkiefer passieren wird. Zur Erinnerung: der kostet 20.000 € und die Krankenkasse übernimmt rund 10.000 €. Ernsthafte Gedanken mache ich mir darüber aber nicht. Irgendwas wird schon irgendwann passieren.

Nun beginnt die Adventsszeit - und dieses Jahr passiert, was mir bisher erst einmal passiert ist: ich werde zum 1. Advent nichts geschmückt haben. Die Tage sind alle verplant und diese Woche sogar mit den schönen Dingen des Lebens. Mein Mann hat seine letzten Tage Resturlaub, wir haben unseren Hochzeitstag und wir sind zum ersten Advent verreist. Da kann doch die Schmückerei gerne mal warten.

Einen Vorgeschmack auf den Winter erlebten wir gestern auf einer langen Fahrt mit dem Wohnmobil.  Alles verlief reibungslos. die Fahrer waren alle "vernünftig" Wir haben keine Unfälle oder Crashs gesehen. Sonntag Abend - Verkehr Richtung Osten - hielt sich in Grenzen. Verkehr Richtung  Westen - Wahnsinn !!!! Wie viele Pendler sich immer wieder auf den Weg zur Arbeit machen. Wie viele Familien darunter leiden.  Das sind die Tage, an denen uns  so richtig bewusst wird, wie gut es uns geht. Mein Mann hat die Arbeit "vor der Tür" . Und ich hatte sie auch. Seit ich EU-Rente bekomme haben wir gelernt, Prioritäten zu setzen.  wir hoffen sehr, dass es immer so bleibt.

Kommt gut in den Advent!


Donnerstag, 19. November 2015

Krebs...

Das Leben und das Sterben und der Krebs.

Irgendwie nimmt es dieses Jahr kein Ende.
Erst meine "alte" Kurfreundin.
Dann der Vater einer Verwandten.
Dann die Freundin meiner Mutter und Mutter einer Freundin.
Dann jetzt eine Schulkameradin (und Schlukameradin o.g. Freundin)

Samstag habe ich aus der Zeitung erfahren, dass eine Schulkameradin gestorben ist.
ich habe noch nicht mal gewußt, dass sie krank war. Am Sonntag Vormittag habe ich
dann an 2 Schulkameradinnen ge-whatsappt, dass wir von der Klasse aus etwas tun
sollten.  Denn tot ist nur der, der vergessen wird. Und Grit ist nicht vergessen. Auch
wenn sie in der Nähe von Kiel lebte, niemand hat sie hier vergessen.  Ich habe dann
alle meine Kontakte spielen lassen, bin verschiedene Schulkameraden, die noch hier
wohnen, abgefahren und so konnte ich von 13 Leuten Geld für eine Karte einsammeln.
Da die Trauerfeier schon Dienstag war, bin ich Montag Abend noch zu der Mutter
gefahren. Ja was soll ich sagen. Könnt ihr euch ja denken. Eine Mutter, die ihr Kind
verloren hat, kann man nicht trösten, niemand kann das. wir haben zusamen geweint.
Sie hat nur gesagt, dass es alles fürchterlich ist.

Und so ungefähr habe ich es auch durch den Buschfunk gehört. Aber das kann ich
nicht öffentlich schreiben, weil es eben nur Gerüchte sind.

Aus diesem Grund - damit das Elend und das Leiden nicht länger unter den Tisch
gekehrt wird, werde ich auch ein öffentliches Tagebuch über eine öffentliche
Facebook-Seite, nur über den scheiß Dreckskrebs   schreiben. Wie konkret die
aussehen wird, weiß ich auch noch nicht. einen Namen habe ich schon mal spontan
entwickelt. ich werde das bis Ende November langsam entwickeln und euch dann
hier bekannt geben.

Liebste Grüße eure Petra


Montag, 2. November 2015

November

Ich hasse November. Zu viele Erinnerungen. Und obwohl es auch schöne Momente gibt und gab, ist mir der November nicht geheuer. Ich bin immer froh, wenn er um ist.  Es ist der grauste Monat, den ich kenne. Es ist permanent dunkel. Meistens jedenfalls.  2003 bekam ich im November die Diagnose Morbus Hodgkin und 2013 stellt der HNO eine dicke Zunge fest.  Vor 5 Jahren haben wir geheiratet und auch dieses Jahr fällt der erste Advent noch in den November. Spätestens, wenn die Advents-
beleuchtungen funkeln, bin ich wieder versöhnt.
Allerdings war das nicht immer so. Im Jahr 2005 hat mich eine leichte Depression im Griff gehabt. Ich hatte noch nicht mal Lust, adventlich zu schmücken. Und das gabs überhaupt noch nicht.

Heute hatte ich wieder Nachsorge bei der MKG-Chirurgie. Ich kann mich mit diesen Nachsorgen nicht anfreunden. Es wird kein Blut abgenommen und es werden keine "Bilder" gemacht. Irgendwie finde ich es zu lax. Mich würde wirklich mal interessieren, nach welche Kriterien mal ein Bild gemacht wird. Bildgebende Verfahren sind Ultraschall, Röntgen, CT, MRT. Das letzte CT hatte ich im März. Na gut, ich bin nicht scharf drauf. Ich hoffe nur, sie wissen was sie tun. Es wurde nur in Mund geguckt, Hals abgetastet und von Mund und PEG Abstriche genommen. Wahrscheinlich habe ich überall Pilze. Dafür war ich fix fertig. Ich kam auf den Parkplatz und der war knüppeldicke voll. in der Anmeldung sassen auch paar Leute und oben dann im Wartebereich der Ambulanz war es brechend voll, also es gab keinen Sitzplatz mehr. Und ein paar Stehplätze waren auch schon belegt.
Während ich mich anmelden wollte hat mich die Oberärztin direkt durchgewunken. und meinte so zu mir: "Was würde ich heute bloß ohne Sie  machen Schefferchen?"  Ich glaube, sie war froh, auch mal einen halbwegs normalen und netten Patienten zu haben.

Was ich sonst so mache, kann ich euch hier nicht verraten. Pssst....der Weihnachtsmann kommt bald. Genaues erfahrt ihr dann nach Weihnachten.